Ognuno ride a modo suo di Valentina Perniciaro: una storia irriverente contro l’abilismo

Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco è il libro d’esordio di Valentina Perniciaro, edito da Rizzoli (2022) con una prima di copertina firmata da Zerocalcare. Perniciaro – che con questo libro ha vinto il premio Mastercard 2022 letteratura esordienti – racconta la storia di suo figlio Sirio, tetraplegico dalla nascita, e ci guida in un mondo in equilibrio tra creatività e disperazione. Una storia, commovente e liberatoria, che smonta dall’interno ogni paradigma abilista.

Ognuno ride a modo suo di Valentina Perniciaro: la trama del libro

Sirio nasce prematuro nel 2013. Otto giorni dopo le frettolose dimissioni, il suo cuore si ferma e i rianimatori ne dichiarano lo stato vegetativo. Nonostante le diagnosi successive di tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, sordità e le procedure di tracheotomia e gastrostomia che ne hanno invaso il corpo, oggi Sirio ha 9 anni e cammina, gioca, va a scuola: sbilenco e bavoso, ma forte e felice. Ha una comunità intorno a lui che lo aiuta a crescere, e dimostra che un mondo in cui le diversità sono un valore lo si costruisce, quotidianamente e insieme, fuori dalla retorica dei «bambini speciali» e delle «madri coraggio».

«Mi chiamo Sirio, sono quello che guardate ammutoliti, quello che fa calare il silenzio quando passa. Sono quello a cui non sapete come dire le cose, non sapete se potete, non sapete se è il caso: sono il re sbilenco dei Tetrabondi, tetraplegico e vagabondo, bavoso e felice, che vuole riaprire le porte della città per far entrare tutti quelli lasciati fuori».

Valentina Perniciaro: chi è la scrittrice

Valentina Perniciaro, autrice e blogger legata da molto tempo al mondo dell’informazione indipendente e dell’attivismo, è divenuta caregiver a seguito della nascita di Sirio, il suo secondogenito. Nel 2021 ha creato la Onlus «Fondazione Tetrabondi» e i canali social di Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) con l’obiettivo di promuovere un cambiamento culturale nell’approccio alla disabilità, proponendone una visione non normata, ma fondata sulla capacità di autodeterminazione della persona, sulla valorizzazione della sua unicità e sul diritto condiviso alla felicità.

Consiglio letterario: perché leggere Ognuno ride a modo suo di Valentina Perniciaro

Una storia difficile che diventa semplice perché raccontata con parole intonate, senza vittimismi e senza sconti, e senza mai perdere di intensità. Ne consigliamo la lettura a chi sta sempre comodo, a chi comodo non c’è stato mai, a chi pensa di essere «normale» e che le sue regole valgano per tutti. A chi crede che ci voglia coraggio e invece ci vuole solo attenzione e cura. A tutti quelli che sanno «tetrabondare» per il mondo.

A cura di Giusi Chiofalo